Заболевания, которые начинаются в детском возрасте
О чём лекция
Лекция посвящена работе с родителями детей, у которых подозревают нарушения развития: психологу важно оценивать не только состояние ребенка, но и семейную ситуацию, ожидания взрослых и их способность принять реальность. Разбираются основные ориентиры раннего двигательного, речевого, игрового и бытового развития, а также признаки, требующие внимания специалистов. Отдельно объясняются различия между педагогической запущенностью, умственной отсталостью и приобретенной деменцией, причины и степени олигофрении, особенности болезни Дауна, синдромов Клайнфельтера и Шерешевского—Тернера, фенилкетонурии. Автор подчеркивает значение социальной адаптации, доступного обучения и отказа от мучительных бессмысленных вмешательств, а также рассматривает расторможенность ребенка как возможную реакцию на тревогу, агрессию и непоследовательные правила в семье.
Текст лекции
О тексте и транскрипции
Текст обработан с помощью ИИ: возможны неточности, упущения и обобщения. Он предназначен для знакомства с содержанием и не заменяет оригинальную запись. Исходная транскрипция.
Довольно часто к нам обращаются родители, которые говорят, что с ребенком что-то нехорошо: в школе на него жалуются, врачи говорят обидные вещи, требуют показать психиатру. Родители при этом знают, что ребенок нормальный, не хуже других, к психиатру ни за что не пойдут, но хотят, чтобы ребенка посмотрели вы. Это совершенно обычная практика.
Если мама говорит, что они ходили к психиатру, психиатр ничего плохого не нашел и направил к психологу, нужно понимать: не обязательно искать проблему у ребенка. В первую очередь надо смотреть, что происходит у мамы, какие у нее отношения с папой, что вообще происходит в ее жизни. Если она еще до прихода к вам сводила ребенка к психиатру, а психиатр не подтвердил серьезных нарушений, то работать, скорее всего, придется именно с родителями.
Если у ребенка действительно есть психиатрические проблемы, мы с ним не работаем. С ним работают дефектологи, коррекционные педагоги, коррекционные детские психологи — люди, которые умеют это делать. Если родители очень хотят показать ребенка, мы на него посмотрим, но в основном нас интересуют родители. Почему вместо адекватной помощи эти прекрасные люди пришли к нам?
Рождение в семье ребенка с достаточно тяжелой патологией часто переживается как жуть, ужас и позор. Поэтому обратиться за адекватной помощью невозможно: вдруг все узнают, что в семье такой ужас и позор. Мы работаем с принятием этой реальности и с повышением адекватности родителей. Довольно часто родители не отдают себе отчета в том, насколько сильно у ребенка выражены особенности. Они искренне считают, что его нужно отдать в обычный детский сад или массовую школу, что он сможет там учиться. А главное — у них есть надежды и ожидания, которые могут быть ребенку не по силам.
Например, однажды мама привела ко мне в диспансер ребенка, которому нужно было идти в школу. Ему было семь с половиной лет, дело происходило в мае, и надо было срочно решать вопрос со школой. Анамнез у ребенка был очень тяжелый: из роддома они вернулись с пупочным сепсисом, потом у него стала быстро расти голова. Семья была медицинская: мама врач, папа врач, дедушки профессора, бабушки доценты — с обеих сторон. Поэтому сразу бежать и что-то делать с ребенком, как вы понимаете, оказалось невозможно: надо было всем как следует подумать.
Когда они наконец добрались до нейрохирургии, в голове у ребенка был, образно говоря, стакан зеленого гноя. На этом фоне развились соответствующие процессы. Чтобы не началась гидроцефалия, ему установили шунт: ликвор по трубочке отводился в кишечник. Картина ужасная. Как практические психологи, что вы предположите у такого ребенка? Конечно, тяжелую органику. Как у него может не быть органики?
Я попросила его нарисовать домик и разговаривала с мамой, поглядывая на рисунок. Домик был вполне узнаваемый: крыша, дверь, а дальше пошли окна. Окна начались возле двери, потом заняли уже пространство под домиком, потому что остановиться он не мог. Он был очень вязкий: начал рисовать окошки — и уже не мог прекратить. Органика была выраженная, качественная.
Может ли такой ребенок учиться в массовой школе? Но если один дедушка профессор, второй дедушка профессор, обе бабушки доценты, а папа доцент, то ребенок, конечно, обязан пойти в массовую школу, закончить ее с золотой медалью, поступить в медицинский институт и стать профессором. Других ожиданий, хоть сколько-нибудь согласованных с его возможностями, у родителей нет и быть не может.
Вот в этом и состоит наша задача: попытаться вернуть родителям состояние адекватности. На это может потребоваться много психотерапевтических усилий, потому что признание реальности чрезвычайно травматично. Когда мы говорим о детях, нас прежде всего касается адаптация родителей к состоянию ребенка.
Теперь о том, как в норме развивается ребенок и в какое время у него должно появляться то или иное. Новорожденный — это период от рождения примерно до трех-четырех месяцев. В это время преобладают рефлексы и инстинкты, врожденные формы поведения. У ребенка должны быть сосательный, хватательный, ориентировочный, оборонительный, пищевые и двигательные рефлексы. При прикосновении к щеке или губам он поворачивает голову, ищет грудь, хватает пищу. Есть цепляющиеся, отталкивающие, плавательные рефлексы. Они присутствуют сразу после рождения и довольно быстро угасают.
К третьему месяцу появляется так называемый комплекс оживления. Ребенок начинает различать взрослого и предметы, реагирует на взрослого привлечением внимания, двигательной активностью, лепетом, гулением. Первые признаки комплекса оживления возникают примерно в полтора месяца: ребенок отчетливо фиксирует взгляд на человеческом лице, при появлении лица сопит, машет руками и ногами, оживляется; позже появляется улыбка. Надо понимать, что комплекс оживления тоже врожденный: в мозге есть нейронные структуры, позволяющие отличать человеческое лицо от других предметов.
К трем месяцам ребенок улыбается взрослым, оживляется при виде человеческих лиц и начинает сосать руки. В этом возрасте рот — самый квалифицированный орган чувств. Ребенок все нюхает, пробует ртом, изучает предметы. Поэтому не надо без конца заворачивать ему руки, запрещая тянуть их в рот из соображений чистоты и гигиены. Так ребенок знакомится с собой и с миром: все, что можно попробовать, он пробует.
При современной системе воспитания, когда ребенок считается величайшей ценностью и его постоянно держат на руках, дети двигательно развиваются хуже, чем раньше. Когда у меня были маленькие дети, никому не приходило в голову непрерывно носить ребенка на руках. Он лежал в кровати, на полу, на одеяле под столом, пока мать занималась делами. Благодаря этому ребенок много двигался. К трем месяцам дети легко переворачивались со спины на живот и обратно.
Сейчас этот навык нередко с трудом формируется только к полугоду: ребенка постоянно носят, прижимают, а если не держат на руках — сажают в шезлонг или качалку. В результате к полугоду ребенок может еще не переворачиваться. Раньше это считалось важным показателем нормы развития: переворачивается — хорошо, не переворачивается — спрашивали, были ли вы у невропатолога.
К семи месяцам ребенок обычно пытается сидеть, у него появляются первые зубы. В моем представлении, примерно к семи месяцам ребенок уже стоит, если поставить его на ноги. Некоторые к этому возрасту сами встают и ходят вдоль мебели. Есть замечательный период: вставать он уже научился, а садиться еще нет. Он стоит, устал, орет, вы его сажаете — а он тут же встает снова и продолжает плакать, потому что ноги не держат. Это нормально.
К восьми месяцам ребенок обычно передвигается вдоль мебели. Хорошо, если он ползает. Многие современные дети не ползают совсем, и это не очень полезно: во время ползания тренируются спина, позвоночник, мышцы и скелет. Сейчас дети нередко сразу начинают ходить, минуя ползание.
Нормально, если ребенок начинает ходить в период от десяти месяцев до полутора лет. Бывают дети, которые с десяти месяцев прекрасно ходят за палец, но, как только палец убирают, сразу опускаются на четвереньки. На двух ногах ходить опасно, и осторожный ребенок выбирает передвижение более медленное, но надежное. Это тоже норма. Настораживаться следует, если к полутора годам ребенок не ходит даже за руку.
Все эти нормы развития связаны с биологическими механизмами созревания, причем не только физического, но и интеллектуального. Если нормы более или менее выдерживаются, мы предполагаем, что и с интеллектуальным развитием у ребенка, скорее всего, все хорошо. Это видно даже у совсем маленьких детей. Например, до восьми месяцев ребенок может приветливо улыбаться всем — знакомым и незнакомым. А в восемь месяцев он вдруг начинает страшно орать при виде даже хорошо знакомого доктора. Это нормально: в этом возрасте появляется различение знакомых и незнакомых лиц, а на незнакомцев положено реагировать тревогой.
К году ребенок отчетливо различает членов семьи и их имена. Если кого-то называют по имени, он поворачивает голову в нужную сторону. Если попросить дать ручку, то с высокой вероятностью он ее даст, особенно если удалось убедить его, что она вам действительно нужна. Он знает некоторые слова и хорошо ориентируется в бытовых ситуациях: за столом едят, из тарелки можно что-нибудь взять и размазать, в кровати положено спать — хотя он этого делать ни за что не будет. Книжки, например, предназначены для того, чтобы тыкать ими в мамино лицо или рвать их.
В этом возрасте ребенок активно исследует внешний мир. Например, он примеряет крышки к кастрюлям: выгружает все кастрюли и крышки, а потом сидит полтора часа и накрывает кастрюли. Сначала просто пытается накрыть, потом подбирает крышки по размеру, а затем и по цвету. Это хороший, нормальный этап развития. Уже можно давать простые команды: «Иди сюда», «Дай воду», «Пойди позови папу». Ребенок с некоторой вероятностью отправится звать папу. Он может понять, что папу надо позвать, но это еще не означает, что он обязательно пойдет и сделает это.
Дальше идет освоение речи и туалетных навыков. Сейчас туалетные навыки часто осваиваются позже, потому что у всех есть памперсы. Раньше уровень психического развития довольно отчетливо отслеживали по их формированию. Если с ребенком все хорошо, туалетные навыки в полном виде осваиваются примерно к двум годам. Если же ребенок продолжает мочиться и испражняться где попало, можно заподозрить серьезную задержку. Сейчас это труднее оценить, поскольку дети долго носят памперсы.
Конечно, бывают адекватные ситуации и адекватные родители, которые не всегда надевают ребенку памперс. Иногда памперс продолжают надевать только на ночь, уже после того, как ребенок перестал мочиться ночью. Например, моя дочь еще какое-то время надевала памперс на ночь своему сыну Ивану: утром снимали — и все.
Планшет мы, слава богу, купили плохой, поэтому время от времени он выключается. Ребенок вынужден встать и пойти по квартире. Если никто не хочет его развлекать и не дает планшет или ноутбук, то есть все вокруг оказываются злодеями, через некоторое время он уже вооружен автоматом: стреляет, нападает из засады, подстерегает людей за углом. Он вполне разыгрывает эпизоды из мультиков и компьютерных игр. Вчера, например, устроил масштабную и очень громкую полицейскую облаву как раз в то время, когда отец заснул после работы.
Ролевые игры — это то, что у ребенка должно быть. Если ребенок после года не интересуется предметами, не пытается постучать, поковырять, исследовать их, это нехороший признак. Если после трех лет он совсем не играет игрушками, это тоже должно настораживать. Это не означает, что у него обязательно есть диагноз, но на такие вещи стоит обращать внимание.
Оказывается, речевые нарушения могут выявляться еще до года, в доречевую эпоху. Я этого не знала, и меня сильно настораживал внук Иван: он был очень молчаливый. Но тогда я не понимала, что это может иметь значение. Все забеспокоились, когда ему стало около трех лет, а он по-прежнему говорил что попало. Обращенную речь он понимал безупречно, но сам говорил совершенно невнятно. Когда наконец дошли до специалиста, выяснилось, что у него выраженное речевое недоразвитие, к счастью изолированное, без психического недоразвития. Это связано с особенностями созревания речевой коры. Если бы это заметили раньше, коррекцию можно было бы начать раньше, а не тогда, когда нарушение уже стало выраженным.
Если ребенок не гулит, не гукает, не произносит в пять-шесть месяцев «ба-ба-ба», «ма-ма-ма», «па-па-па», «ва-ва-ва», «да-да-да», это должно настораживать. У логопедов есть специальные рекомендации о том, что делать в этот период. Но мне было поручено рассказывать только о норме развития в дошкольном возрасте.
Что касается нарушений нервно-психического развития, олигофрения — это врожденная умственная отсталость. Вообще олигофрения представляет собой группу заболеваний разной этиологии, но с общими признаками. Во-первых, умственная отсталость возникает до трех лет. Во-вторых, она малопрогредиентна, то есть не нарастает: остается примерно в той степени выраженности, в какой сформировалась. В отличие от этого, деменция, связанная с органическим поражением головного мозга, является приобретенной и развивается вследствие нарушений нервной системы.
По некоторым данным, в первый класс от 35 до 50% детей приходят с какими-либо трудностями в обучении, и среди этих детей до 80% составляют дети с разной степенью умственной отсталости. Чаще речь идет о легкой степени. Однако это данные Исаева за 1997 год, и не всегда понятно, что именно имеется в виду: истинная умственная отсталость или педагогическая запущенность. Вообще представление о том, что умственная отсталость — редкость, не вполне верно. Все зависит от того, что считать нормой и по каким критериям оценивать интеллектуальные возможности.
Есть тестовый подход, при котором интеллектуальные способности определяют по результатам тестов. Но тестовые достижения во многом обусловлены культурным контекстом. Существует и другой подход, связанный с различением умственной отсталости и педагогической запущенности. У Яковлевны Ивановой была кандидатская диссертация, посвященная этой теме. Она предлагала оценивать прежде всего степень обучаемости.
Если ребенок ничего не знает, не отвечает на тестовые задания, не может правильно сказать что-либо в рамках привычной проверки, но в эксперименте удается сформировать у него понимание закономерностей, новый навык или понятие, то это, скорее всего, педагогическая запущенность. После коррекционного класса, занятий с логопедом и, возможно, с дефектологом такой ребенок может вполне успешно учиться в массовой школе. Если же обучаемость низкая и в эксперименте не удается сформировать навык, понимание или экспериментальное понятие, тогда речь идет об умственной отсталости. Поэтому, когда приводят статистику, не всегда ясно, говорят ли о педагогической запущенности или действительно об умственной отсталости.
Если приходит ребенок с болезнью Дауна, это, конечно, не педагогическая запущенность. Ему будет трудно учиться, как бы ни старались окружающие. По причинам возникновения выделяют эндогенные олигофрении, связанные с нарушениями половых клеток родителей; олигофрении, обусловленные внутриутробным поражением плода или зародыша; и олигофрении, связанные с вредностями, возникшими непосредственно после рождения или в первые три года жизни.
К эндогенным олигофрениям относят состояния, связанные с нарушением генетического материала: болезнь Дауна, фенилкетонурию, микроцефалию. Внутриутробные поражения чаще связаны с вирусными заболеваниями матери, в частности с краснухой. Причинами также могут быть нейроинфекции, перенесенные ребенком до трех лет, травмы головы и родовспомогательные мероприятия, например наложение щипцов.
В классификации МКБ-10 умственную отсталость разделяют по степени выраженности. Легкая умственная отсталость, или дебильность, по методике Векслера соответствует IQ от 50 до 69. Умеренная умственная отсталость, или имбецильность легкой и средней степени, — IQ от 35 до 49. Тяжелая умственная отсталость, тяжелая имбецильность, — от 20 до 34. Глубокая умственная отсталость, или идиотия, — менее 20 баллов. Нижней границей нормы при таком подходе считается IQ 70.
Если говорить не языком тестов, то человека с легкой умственной отсталостью в хорошем случае можно научить читать и считать в пределах двадцати. Он может помнить домашний адрес, знать имена родителей и полностью себя обслуживать. Такой человек выглядит очень недалеким, но способен выполнять простую работу, внятно отвечать на вопросы о бытовых вещах и неплохо ориентироваться в повседневной жизни.
При имбецильности человек может, например, дойти до туалета, но устойчиво не освоить другие навыки опрятности. Читать и писать его научить невозможно. Он может запомнить фамилию, а может и не запомнить; домашний адрес часто оказывается за пределами его возможностей. Самообслуживание очень частичное: некоторые едят самостоятельно, других приходится кормить.
Передается ли это потомству, зависит от причины. При хромосомной патологии дети чаще бесплодны или не размножаются. При синдроме Дауна размножение возможно, и тогда чаще рождаются дети с той же патологией. В семьях, где уже рождался ребенок с трисомией по 21-й хромосоме, при повторной беременности проводят обследование, чтобы исключить повторный случай. Если же легкая умственная отсталость связана с травмой головы, тяжелыми инфекциями, перенесенными до трех лет, асфиксией в родах и другими вредностями, она не обязательно передается по наследству. Однако существуют семьи с генетической предрасположенностью к такому недоразвитию.
С психиатрической точки зрения основная проблема при олигофрении — нарушение социальной адаптации. При легкой степени человек может быть более или менее социально адаптирован. Для него доступны многие профессии, которые могут показаться неожиданными. Например, водить автомобиль нельзя, а работать трактористом, бульдозеристом или водителем небольшой, но достаточно мощной техники — можно. Мне неоднократно приходилось писать заключения на людей, состоявших на учете в психоневрологическом диспансере с легкой степенью олигофрении и работавших бульдозеристами или трактористами.
Дети с легкой степенью могут учиться в обычной школе, часто на двойки и тройки. Бывают интересные проявления: например, выраженные способности к точным наукам при вполне приличной успеваемости по гуманитарным предметам. У человека может быть диагноз легкой умственной отсталости, но речевую сферу он выполняет достаточно хорошо. Основания для диагноза все равно есть: мышление конкретное, трудно обобщать, трудно делать выводы на основе недостаточных данных. Но при этом может быть хорошая память, например на даты.
Московский университет долгое время держал математику как профильный экзамен на всех факультетах, в том числе гуманитарных. Математика рассматривалась как своеобразный фильтр, позволяющий оценить интеллектуальную полноценность. Даже филологи сдавали математику. Для психологов она была не мехматовского уровня, но достаточно суровая; историки писали несколько более легкий вариант. У психологов всегда были математические методы, нам даже читали начала анализа, причем преподаватель с мехмата, господин Кирпичев.
Речевые нарушения сами по себе могут никак не влиять на интеллект. Однажды я обследовала женщину для оформления инвалидности по умственной отсталости. Ее привезли из глухой деревни, где она никогда не училась в школе. Она была совершенно глухая, и никому ни разу не пришло в голову отправить ее в интернат для слабослышащих или глухих детей. Однако с интеллектом у нее было все отлично.
Это был единственный случай в моей практике, когда обследуемая решала задание с квадратиками, составленными из белых и красных треугольников, — аналог кубиков Кооса, — и, не имея нужного белого квадратика, взяла другой и перевернула его белой стороной вверх. Интеллект у нее был сохранен, но стандартные тесты она выполнить не могла, потому что никогда не училась. Доступны были только задания, предполагающие оценку интеллекта без опоры на обучение.
При умственной отсталости средней степени, то есть при имбецильности, дети чаще всего находятся на индивидуальном обучении. Родители порой годами пытаются научить взрослого ребенка считать: я видела женщину почти семидесяти лет, которая не оставляла попыток научить этому свою тридцативосьмилетнюю дочь. Но основная задача здесь — реабилитация и социализация: помочь таким людям приобрести доступные навыки, что-то уметь и знать. В обычной школе они учиться не могут.
Хромосомные заболевания связаны с нарушением числа хромосом или изменением их структуры. Генные заболевания связаны с качественным изменением молекулярного состава ДНК. К хромосомным заболеваниям относятся болезнь Дауна, синдром Клайнфельтера, синдром Шерешевского—Тернера; к генным — фенилкетонурия.
Болезнь Дауна названа именем врача, впервые описавшего ее в 1866 году. Частота распространения среди новорожденных — один ребенок на 700. Это наиболее распространенное заболевание среди олигофрений: удельный вес больных с болезнью Дауна составляет около 10% общего числа случаев умственной отсталости.
Прежде всего болезнь Дауна определяют по внешнему виду. Характерны своеобразный разрез глаз, короткий нос, широкая переносица, маленькие деформированные уши, полуоткрытый рот с высунутым языком, выступающая нижняя челюсть. Также характерна одна глубокая поперечная складка на ладони. Однако примерно в 5% случаев такая складка встречается и у здоровых людей. Для коррекции внешности таким детям иногда делают пластические операции.
Дети с болезнью Дауна могут быть послушными, добродушными, часто помогают по хозяйству, им можно доверить легкую работу. В то же время они могут быть вспыльчивыми, раздражительными и обидчивыми. Выраженность нарушений сильно зависит от количества клеток с нарушенной хромосомой. Некоторые люди мало отличаются от здоровых, а у других наблюдается глубокая умственная отсталость, отсутствие речи и бытовых навыков. Чем меньше процент нормальных клеток и чем более выражена трисомия, тем тяжелее умственная отсталость.
Если у одного из родителей выявляется транслокация 21-й хромосомы, риск рождения ребенка с болезнью Дауна зависит от ее варианта. При транслокации 21-й хромосомы с 13-й риск составляет около 2,5%, если носителем является отец, и около 10%, если носителем является мать. Если у одного из родителей обнаруживается трисомия по 21-й хромосоме, риск составляет 100%, но такой родитель сам имеет болезнь Дауна. Чтобы определить наличие подобной патологии у родителей, проще всего сделать кариотипирование, а не ориентироваться только на внешние признаки или случаи умственной отсталости в семье.
Трисомия — это ситуация, когда вместо 46 хромосом имеется 47: три 21-е хромосомы вызывают болезнь Дауна. Транслокация — это другой вариант: количество хромосом остается нормальным, 46, но происходит перемещение участка одной хромосомы, например 21-й, на другую, например 13-ю. Человек при этом может выглядеть здоровым, но быть носителем такой транслокации и передавать ее потомству.
С возрастом родителей риск генетических нарушений повышается. Клетки, из которых развиваются яйцеклетки, закладываются у женщин еще внутриутробно, затем в течение жизни только созревают. Сперматозоиды образуются заново постоянно, и с возрастом отца в процессе клеточного деления могут накапливаться генетические ошибки. На состояние генетического материала также влияют различные вредности жизни. Употребление женщиной во время беременности спиртных напитков, особенно в больших количествах, может вызвать у ребенка умственную отсталость.
Если у ребенка вместо набора XY имеется XXY, это синдром Клайнфельтера. Он встречается только у мальчиков. Основные проявления — бесплодие, атрофия яичек, умственная отсталость, гинекомастия, то есть развитие молочных желез. Расстройство чаще становится заметным в подростковом возрасте, когда должны появляться вторичные половые признаки. Такие мальчики обычно высокого роста, с евнухоидным телосложением: широким тазом, узкими плечами и отложением жира по женскому типу. Основной признак синдрома Клайнфельтера — бесплодие. Примерно в 10% случаев мужское бесплодие связано с трисомией по половым хромосомам. Степень интеллектуальных нарушений может быть разной.
При синдроме Шерешевского—Тернера имеется моносомия X-хромосомы. Такие девочки бесплодны, отличаются низким ростом, недоразвитием гениталий и вторичных половых признаков. Характерны инфантилизм, деформация локтевых суставов и избыток кожи на задней поверхности шеи.
Фенилкетонурия — это генная патология. Она связана с генетически обусловленным нарушением фермента фенилаланингидроксилазы, который превращает фенилаланин в тирозин. Фенилаланин при этом накапливается во всех средах организма в десятки раз и вызывает интоксикацию, в частности нарушает формирование миелиновой оболочки нервных отростков.
Симптомы фенилкетонурии — повышенный мышечный тонус, эпилептиформные припадки, гипервозбудимость и неприятный мышиный запах. Такой запах может быть у ребенка уже при рождении. Если своевременно определить уровень фенилаланина и выявить фенилкетонурию, при правильной диете заболевание не развивается и не приводит к инвалидизации.
Для этого проводят скрининг: еще в роддоме ребенку берут каплю крови из пятки и наносят ее на тестовую бумагу. Фенилкетонурия — достаточно редкое заболевание, но при раннем выявлении оно поддается коррекции. В советское время такие скрининги проводились не всегда, но, например, в Москве в 1977 году они проводились. Тогда в роддоме у одного ребенка скрининг показал фенилкетонурию. Матери не разрешили кормить его грудью, ребенка перевели в другую больницу.
Дальше таких детей кормят специальными молочными смесями, неприятными на вкус и запах, но не содержащими вещества, которые не могут перерабатываться из-за отсутствия нужного фермента. Тогда не возникает интоксикации, и ребенок развивается нормально. Однако соблюдение такой диеты может быть очень сложным.
Однажды в диспансере я наблюдала мальчика с фенилкетонурией. Заболевание у него было не очень тяжелым: имелась легкая умственная отсталость. Мальчику было около десяти-одиннадцати лет, мать была очень измучена. Диагноз ему, по-видимому, поставили рано благодаря скринингу, и диету семья по возможности соблюдала, но это были 1990-е годы — время тотальной бедности и отсутствия необходимого.
Мать жаловалась на тяжелое поражение кожи. Ладони мальчика были покрыты толстым слоем ороговевшей кожи, похожей на пятки человека, который всю жизнь ходит босиком. Это были не мозоли от физической работы: кожа нарастала сама. Руки покрывались трещинами, иногда кровавыми, потому что при каждом сгибании кожа разрывалась. Так же выглядели стопы; были и участки грубой кожи на теле. Все это чесалось и доставляло ребенку серьезные страдания.
Если говорить о динамике олигофрении, то устойчивость нарушений не всегда абсолютна. Например, при фенилкетонурии правильное лечение может предотвратить нарастание умственной отсталости. Ребенок все равно развивается, в том числе физически, но его развитие ограничено интеллектуальными нарушениями. Возможны периоды компенсации и декомпенсации, то есть, проще говоря, обострения.
Декомпенсацию могут вызывать стресс, инфекция, травма головы, интоксикация, недосыпание и другие внешние вредности. Она проявляется повышенной эмоциональной лабильностью, возбудимостью, дисфоричностью, нарушениями сна, а иногда и судорожными припадками, поскольку речь идет о патологии нервной системы. В таких случаях необходимо, чтобы ребенка осмотрел психиатр и назначил корректирующее лечение.
Когда к нам приходят родители с таким ребенком, наша задача — помочь им адаптироваться и принять диагноз. Это сложно, потому что любое психическое заболевание в нашей культуре стигматизирует и ребенка, и родителей. При современном детоцентризме, когда каждый ребенок воспринимается как сверхценный, а семьи часто рассчитывают только на одного ребенка, которому должно быть отдано все, особенно трудно принять, что нельзя разместить в нем все свои ожидания.
Довольно часто родителям необходимо отказаться от борьбы с болезнью как от бесконечной войны. Такая борьба может выражаться в постоянной трате денег на врачей, диагностику, поездки к экстрасенсам и бабкам, в особых диетах, изнурительных занятиях йогой или гимнастикой. Все это нередко тяжело не только для родителей, но и для ребенка.
При воспитании ребенка с умственной отсталостью главная задача родителей — не подвергать его мучительным и бессмысленным вмешательствам, а обеспечить социальную адаптацию, формирование минимально психопатизированной личности. Усилия по «лечению», особенно если они сопровождаются болезненными или неприятными манипуляциями, могут усиливать психопатизацию и в дальнейшем ухудшать социальную адаптацию. Поэтому важно вовремя остановить родительский поиск все новых специалистов и методов, которые превращаются в издевательство над ребенком.
Сами дети тоже могут нуждаться в помощи, но лучше обращаться к логопедам, дефектологам и детским психологам, которые этим занимаются. Родители меня часто удивляют. Вот мама-психолог: у нее девочка дивной, невообразимой красоты, лет пяти с половиной, неговорящая. Родители такого ребенка часто сами не понимают, что ему нужно, и это необходимо до них доносить.
Единственная задача мамы в такой ситуации — сцепить зубы и ждать, когда придется идти за тряпкой. Ребенок должен сам разворачиваться, сам надевать колготки, сам есть ложкой. Мама должна уметь ждать, пока половина тарелки будет вылита ему на грудь. Я вспомнила историю про маленькие ручки — это про моего внука. Ему говорят: «Ты мало одеваешься», а он отвечает: «Я не могу, у меня маленькие ручки».
Есть и другая сторона. Некоторые дети наблюдались в РИД-центре и проходили все эти процедуры. Их мать все тащила на себе: и мужа, и детей; при этом она была директором, главным врачом известной клиники. Конечно, у нее было очень много непризнанной ненависти к этим детям. Это, в общем, бывает обязательно.
Сейчас есть такая модная штука, как синдром дефицита внимания и гиперактивности. В те времена, когда меня учили, этого синдрома еще не было, а было понятие минимальной мозговой дисфункции. Оно предполагало, что за любыми нарушениями поведения ребенка имеется неврологическая база: какое-то заболевание или дефект развития, который необходимо диагностировать и квалифицированно лечить.
СДВГ на самом деле не заболевание, а название наблюдаемого поведения: ребенок расторможен, у него плохое внимание. Есть препараты, которыми принято это лечить, чтобы ребенок был менее расторможенным, а внимание у него улучшалось. Но, по моим строгим жизненным представлениям, гораздо лучше понимать, что именно там надо лечить на самом деле. Или кого — это следующий вопрос.
Любой нормальный ребенок реагирует расторможенностью на ситуацию непонимания или агрессии в его адрес, особенно если агрессия неявная. Вот он прискакал к маме с какой-то радостью, а мама говорит: «Пойди в угол и подумай над своим поведением». Ребенок не понимает, что произошло и что он сделал не так. Особенно если его еще пристыдили: стыд тоже очень провоцирует расторможенность. Ребенок начинает скакать, махать руками, становится очень буйным.
Если в семье происходит что-то непонятное ребенку, например родители скандалят по поводу, которого он не понимает, ребенок тоже, как правило, начинает орать, бегать, махать руками, то есть ведет себя расторможенно. Если в семье нет ясных правил жизни, когда известно, что люди делают и чего не делают, что можно и чего нельзя; если сейчас что-то можно, через семь минут нельзя, через двенадцать минут снова можно, а еще через три минуты опять нельзя, — ситуации неопределенности постоянно вызывают тревогу. А тревога у детей проявляется расторможенностью и гиперактивностью.
При расторможенности очень сложно сконцентрировать внимание, потому что для этого нужно успокоиться и сосредоточиться на задаче. Если ребенок все время живет в такой ситуации, сформировать адекватные способы поведения у него нет возможности.
У меня была клиентка, которая работала методистом в частном, дорогом, доказательном детском саду. Там появился очень сложный мальчик трех с половиной лет: он дрался, всех бил, непрерывно обижал. Мама не знала, как с ним справиться, отдала его в садик и вышла на работу. Однажды мою клиентку позвали посмотреть на ребенка. Утром она заходит в раздевалку: Леша срывает с себя шапку и шарфик, бросается к девочке Насте и начинает дергать ее за шарфик, девочка падает.
Клиентка некоторое время на это смотрит, а потом спрашивает: «Леша, ты хотел с Настей поздороваться?» Леша радостно отвечает: «Да». Она говорит: «Ну так скажи ей: “Здравствуй, Настя”». И он послушно говорит: «Здравствуй, Настя». После этого она предлагает ему помочь Насте раздеться, и он расстегивает на ней молнию, помогает ей раздеться. Эпизод исчерпан.
Потом она сидит с кем-то из детей и играет в кубики. Леша подходит и довольно сильно ее толкает. Она спрашивает: «Леша, ты хочешь с нами поиграть в кубики?» Он отвечает: «Да». То есть, когда он делает такие странные вещи, она думает, что он вообще мог иметь в виду. У него нет никаких средств: дома его этому не научили. С ним никто не разговаривает, ему ничего не объясняют. К нему обращаются как к предмету, который надо одеть, накормить, уложить, помыть. Ничему такому он не обучен. Вот такие истории патологического характера.
Комментарии и предложения
Заметили неточность или хотите поделиться впечатлением? Сообщения публикуются после модерации.
Написать комментарий
Опубликованных комментариев пока нет.